Ik ben Alex van Klaveren en ik ben opgegroeid met een groot medisch verleden.
Lees hier mijn verhaal.
Helaas ben ik weer in de medische molen terecht gekomen. Na 29 jaar gezond te zijn geweest en ik alles kon doen werd ik een wandelende tijdbom met een hoog risico.
Als kind ben ik op jongere leeftijd vanaf mijn 6de jaar en later op mijn 16de vanwege acute vernauwingen meerdere keren middels een open hart operatie aan mijn aorta geopereerd. Daarna volgden ook nog andere vervolg operaties.
Na lange en meerdere revalidaties is het gelukt om voor mijn doen weer volledig gezond terug te keren, waarbij elke dag een mooi cadeau is en ik super blij en trots ben wat ik al bereikt hebt ondanks mijn lange ziekenhuis opname verleden.
In mei 2020 ging ik echter naar de huisarts vanwege langdurig stem verlies. Na eerst bij logopedie te hebben gelopen werd ik doorverwezen naar een KNO arts. Deze arts heeft een MRI scan laten uitvoeren van mijn stembanden. Op deze MRI zag hij iets wat mijn leven op dat moment om gooide. Het was geen simpele verkoudheid maar een aneurysma wat ervoor zorgde dat mijn linker stemband zenuw in de verdrukking kwam. Hierdoor is deze verlamd geraakt en dat verklaarde ook mijn hese stem. Het niet normaal kunnen praten was vervelend en koste veel energie, alleen was het voor mij wel een teken als mijn stem slechter werd dat ik rustiger aan moest doen. Ik ben toen direct doorverwezen naar de cardioloog en in de medische molen terecht gekomen.
Ondanks alle tegenvallers stond ik nog steeds super positief in het leven.
Er waren 2 problemen ontstaan aan mijn aorta. Onder de niet operabele vernauwing hebben ze een destijds een speciale bypass gemaakt om de overdruk om te leiden. Echter is er in dit deel een aneurysma ontstaan. Deze verwijding was progressief en de kans op open barsten werd steeds groter. Als dit gebeurt zijn mijn overlevingskansen nihil. Preventief opereren is zo lang mogelijk uitgesteld, want in dit gebied kun je een max. aantal keren geopereerd worden en ik had al 2 zware open hart operaties achter de rug. Door de verklevingen is de operatie ook als extra hoog risico benoemd.
Op het moment dat het aneurysma barst ervaar je geen pijn en geeft dat een snelle als ook een pijnloze dood. Het nadeel van een aneurysma is dat je geen pijn ervaart, het geen invloed heeft op je conditie en dat je eigenlijk alles nog wilt blijven doen. Veel mensen voelen een dergelijke dood ook niet aankomen.
De specialisten hebben duidelijk aangeven dat ik niet meer inzet mag geven dan 60 tot 80% van mijn kunnen omdat dit de situatie snel zal doen verslechteren.
3 x scheepsrecht
Op Maandag 24 oktober mocht ik mij dan melden in het AMC te Amsterdam. De weken ervoor hebben we veel geregeld. Onder andere de notaris en ook hadden we de Bounty nog winterklaar gemaakt. Ik was er klaar voor. Ondanks alle onzekerheden was dit de enige optie. Niet opereren zou 100% kans op overlijden betekenen. In de avond voor de operatie heeft mijn vrouw de kinderen nog meegenomen voor een emotioneel ‘samen zijn’ want niemand wist hoe ik hieruit zou komen.
Dinsdag ochtend 25 oktober werd ik om 7:00 uur naar de OK gereden. Na één rustgevend tabletje was ik van de wereld en kon de operatie beginnen. Eerst moest ik onderkoeld worden naar 28 graden alvorens ik aan de hart/long machine werd aangekoppeld. Voor mij extra risico vol want er kan vocht in de hersenen ontstaan. Omdat ik op mijn 10de leeftijdsjaar een TIA heb gehad, kwamen de artsen erachter dat ik slechts 1 hoofd ader heb ik mijn hoofd terwijl ‘normale’ mensen er 2 hebben. Dit gedeelte bracht dan ook extra uitdagingen met zich mee.
Tegen 16:00 uur heeft de arts mijn vrouw en moeder op de hoogte gebracht dat de operatie geslaagd was. Het was voor hun ook een unieke ervaring en er was een heleboel ‘puin’ geruimd in mijn borstkas, waar ze dachten dat het aneurysma was ontstaan bij één van de aansluitingen van de bypass bleek dit niet het geval. De bypass was over de gehele lengte doorgescheurd. Waarschijnlijk is er een haarscheurtje ontstaan door mijn brommer ongeval op mijn 18e jaar. Dit is in de loop der jaren verder gaan scheuren en middels veel geluk heeft mijn lichaam met eigen gecreëerde weefsel de lekkage / bloeding zelf ingekapseld.
Ook was er groot ‘voordeel’ dat de aansluitingen waar men dacht er een aneurysma was ontstaan nog perfect waren, waardoor de nieuwe bypass dan ook in de oude geplaatst kon worden. Met als positieve boodschap: Hier ga je niet meer aan dood, met deze bypass kun je 100 jaar worden!.
Je moet alleen wel nog even wakker worden. Doordat ik eerst opgewarmd moest worden heeft het maar liefst 22 uur geduurd voordat ik weer bij kennis kwam. Het heeft nog enkele dagen geduurd voordat ik weer het totale besef had van wat er was gebeurd. Vanwege mijn TIA verleden heb ik nog een extra controle gehad van de Neuroloog en gelukkig lijkt het erop dat er geen extra beschadigingen zijn ontstaan in mijn hersenen. In het verleden is het al aangetast wat invloed heeft op mijn empathisch vermogen, waardoor mensen die mij niet kennen wel eens moeite hebben met mijn communicatie.
Ondertussen ben ik alweer enkele weken thuis rustig aan het bijkomen van de operatie. Het gaat iedere dag weer een stukje beter. Eind november mag ik beginnen aan de volgende revalidatie fase; fysiotherapie onder hart begeleiding. Voor nu laat ik mij nog lekker in de watten leggen door vrouw en kinderen.
Het leven heeft leuke bijzonderheden en ook minder mooie kanten waar we veelal geen grip op hebben. Ik ben erg blij met de medische wereld en wat er allemaal mogelijk is, want anders was ik al op jonge leeftijd overleden.
Ik haal inspiratie uit het verhaal van Bibian Mentel, olympisch- en wereld kampioene snowboarden van de paralympische spelen. Zij was / is mijn voorbeeld hoe ik ook in het leven sta “Waar een wil is, is een weg” en haar lach is hetzelfde dat mij ook sterk heeft gemaakt. Pijn lach je namelijk weg.
Op het moment van schrijven ben ik 47 jaar en gelukkig getrouwd met Merilyn. Samen hebben wij 2 prachtige kinderen; Kira Lynn (2013) jaar en Kian Alexander (2016).
In het dagelijks leven ben ik gepassioneerd ondernemer en heb ik een prachtig en uniek beroep: Kapitein van dit prachtig traditioneel getuigde zeilschip. Verder ga ik graag op ontdekkingsreis met mensen en zeilen we waar de wind ons brengt. Het verzamelen en maken van mooie herinneren dat is iets waar ik me actueel mee bezig wil houden en terug kijken naar de mooie momenten in mijn leven.
Ik ben heel blij dat het gelukt is! Ook de toezeggingen om 100 jaar te kunnen worden met mijn aandoening en ik mijn geliefde passies kan blijven uitvoeren is heel bijzonder.
Na een lange tijd leven met een tijdbom en onzekerheid is er nu een nieuwe koers gekomen.
Ik mag maar liefst 5 weken niet zeilen. Sterker nog, ik mag geen vinger uitsteken!
Stilzitten? Daar heb ik niet zo veel mee. Vanwege verschillende werkzaamheden / beroepen; Kapitein, Snowboard & Ski leraar en vele jaren Après-ski DJ in Oostenrijk te zijn geweest, kennen veel mensen mij als iemand die altijd wel iets op de korrel heeft!
Vanaf mijn jeugd ben ik al ondernemer in hart en nieren; Vaste planten kwekerij, bloemenhandel gedaan en markt koopman geweest en vanaf 2000 het roer volledig om gegooid en van mijn hobby; zeilen heb ik uiteindelijk mijn werk gemaakt.
Als leraar ben ik al meer dan 25 jaar actief in de witte bergen o.a. Sankt Johann in Tirol! En op 7 febr. 2011 heb in de titel gewonnen van leukste snowsport leraar van Nederland. Zie het leuke artikel hiernaast!
In het tijdsbestek van mijn jeugd tot heden heb ik een bezit van meer dan 25.000 digitale foto’s en ook veel video’s verzameld van mooie (natuurlijke) momenten met familie, vrienden, collega’s en andere mensen. Bekijk maar eens mijn fotoalbums op Google en Flickr!
Natuurlijk sta je wel even bij het leven stil voor, tijdens en na een riskante hartoperatie. Het is even schrikken, zo’n herinnering aan je eigen sterfelijkheid. Maar ook krijg je er meer levenslust van; daarom lees je binnenkort hier meer over een aantal nieuwe ideeën voor de toekomst voor Bounty en alles waar ik me mee bezig wil houden!
Vind je het leuk om een berichtje achter te laten?
Dit kan via de contactpagina van Zeilschip Bounty. Tot snel!
